Парламент России прислушался к ульяновским законодателям

• Печать

Под занавес весенней сессии Госдума приняла закон, на котором давно настаивали депутаты Законодательного Собрания Ульяновской области. Централизованы закупки ряда дорогостоящих лекарств для лечения орфанных (редких) заболеваний.

С 2008 года Минздрав РФ оптом закупает препараты против семи генетических болезней, теперь к ним добавлены еще пять, наиболее затратных, наименований. Ранее они входили в перечень из 24 жизнеугрожающих заболеваний, расходы по которым возложены на субъекты РФ и стали для большинства региональных бюджетов непосильной нагрузкой.

- Вклад ульяновских законодателей в здравое решение Госдумы несомненен, -комментирует новость Председатель Законодательного Собрания Анатолий Бакаев. - В июне прошлого года мы направили в адрес парламента и Правительства РФ обращение о передаче полномочий федералам. А 19 октября на заседании Ассоциации законодателей Приволжского федерального округа я выступил с докладом на данную тему и предложил принять коллективное обращение от всех 14 регионов ПФО. Коллеги единогласно меня поддержали.

Редкие болезни достаются в «наследство» преимущественно детям. Часто им отпущено буквально несколько лет жизни, хотя при грамотном лечении человек может жить полноценно, долго… Если бы не лекарства, как правило, зарубежные, стоимость которых для одного «орфанника» доходит от одного до 100 миллионов в год. В итоге в целом по стране льгота (по разным заболеваниям) удовлетворяется от 14-ти до 63-х процентов.

- Кто, в зависимости от бюджетных средств, должен делать выбор, кого лечить, а кого не лечить, жить детям или умирать? По-моему, это просто цинично по отношению к больным, к их семьям, - считает Анатолий Бакаев.

С ним солидарна главный специалист Ульяновской области по медицинской генетике Юлия Куткова:

- Надо видеть глаза матерей, у которых родился неизлечимо больной ребенок... Теперь часть из них получают  надежду.  Замечу,  что  80 % редких болезней проявляются в детстве, но остальные могут настигнуть в любом возрасте, и никому не дано знать, кто станет следующим. Все развитые государства занимаются данной проблемой, ведь «редкие люди», как и остальные граждане, имеют право на охрану здоровья, а отношение к ним определяет качество нации на десятилетия вперед.

Проект соответствующего федерального закона предлагался Госдуме не единожды и неизменно отклонялся. На этот раз документ внес Совет Федерации. Но результат надо справедливо считать совместной работой законодателей страны, профессионального сообщества и пациентских организаций. Новое правило начнет действовать с будущего года, оно направлено в том числе на поддержку финансового положения регионов.

- Однако это лишь промежуточный успех, - подчеркивает Анатолий Бакаев. – Централизованная закупка позволит сбить цену лекарств на 20–30%, и надо переводить на подобную схему препараты для всех редких заболеваний. Кроме того, необходимы иные меры - специальная национальная программа, федеральный «орфанный» медцентр, импортозамещение лекарств, обязательные образовательные программы для докторов и генетическое тестирование для будущих родителей… Мы продолжим работу над решением данной социальной проблемы, инициируя изменения в российское законодательство.

Справка. С 1 января 2019 года программа «Семь высокозатратных нозологий» (гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянный склероз) дополняется следующими наименованиями: гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов. Препараты будут приобретаться за счет федеральных средств, больные получат их бесплатно.