Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям

• Печать

29 мая Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс, представители профильных министерств и прокуратуры рассмотрели ряд изменений в региональные законы.

Важнейшим вопросом стала подготовка обращения Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Госдумы Федерального Собрания РФ Вячеславу Володину по решению проблемы лекарственного обеспечения и специализированного питания людей, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями за счет средств госбюджета.

Таких больных в Ульяновской области 156 человек. И все они нуждаются в высокотехнологичной медпомощи, стоимость которой, порой, составляет до нескольких десятков миллионов в год. В одиночку, без господдержки, регионам помочь этим людям невозможно. Ситуация типична для всех субъектов страны. Поэтому выход один - в передаче полномочий по финансовому обеспечению больных орфанными заболеваниями на федеральный уровень.

Что касается Ульяновской области, в тексте обращения  уточняется, что в 2012-2016 годах объём расходов областного бюджета, связанных с обеспечением больных редкими (орфанными) заболеваниями лекарственными препаратами, увеличился более чем в восемь раз и достиг 46% общего объёма бюджетных расходов на обеспечение региональных льготников лекарственными препаратами. Положение усугубляется сокращением на 2,5% (с 379,45 до 370 млн. рублей) объёма межбюджетных трансфертов, предоставляемых на соответствующие цели бюджету Ульяновской области из федерального бюджета. Это обстоятельство  ставит под угрозу надлежащее исполнение полномочий по обеспечению отдельных категорий граждан лекарственными препаратами, право на которое гарантировано Конституцией РФ.

Игорь Тихонов напомнил, что инициатором обращения к федеральной власти выступила фракция «Единая Россия». Документ прошел экспертное заключение, обсуждение на всех уровнях. В результате комитет принял решение его поддержать и вынести на рассмотрение на заседании областного парламента.

Также депутаты рассмотрели проект областного закона о внесении, предлагающий отсрочить передачу на региональный уровень полномочий на государственную регистрацию актов гражданского состояния оставшихся 15-ти органов местного самоуправления муниципальных районов с 2018 года на 2021 год. Это связано с тем, что в настоящее время идет формирование единого государственного реестра ЗАГС. Проведение одновременно двух процессов повлечет дополнительную нагрузку на областной бюджет. 

Кроме того, комитет рассмотрел проект постановления регионального правительства, которым вносятся изменения в госпрограмму «Развитие культуры, туризма и сохранение объектов культурного наследия в Ульяновской области» на 2014-2020 годы». Документом предусматривается перераспределение бюджетных ассигнований областного бюджета в объёме порядка 400 млн рублей между мероприятиями государственной программы на каждый конкретный период с 2017 -2019 г.г.