сайт обновлен 24.09.2026 в 10:18 RSS Печать

Подписка на новости

проводится с 03.08.2026 по 04.10.2026
Как вы относитесь к активному внедрению нейросетей и искусственного интеллекта в повседневную жизнь и работу?

Одноклассники

Решаем вместе
Есть вопрос? Напишите нам

Анатолий Бакаев: «Вопрос лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями требует решения на федеральном уровне»

19.06.2017 в 16:46
bakaev-10519 июня по инициативе Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась его встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при Институте ЕврАзЭС, заместителем директора Института ЕврАзЭС Еленой Красильниковой. В ходе встречи, которая прошла в Ульяновске, обсуждались вопросы доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими (орфанными) заболеваниями.

В настоящее время на территории Ульяновской области проживает 156 больных, страдающих редкими заболеваниями. Обеспечение лекарственными препаратами этой категории граждан осуществляется бесплатно или в льготном порядке за счет средств областного бюджета.

Как отметил Анатолий Бакаев, объем бюджетных ассигнований на обеспечение лекарствами орфанных больных ежегодно увеличивается (за последние пять лет он вырос более чем в восемь раз). В 2017 году на эти цели в региональной казне предусмотрено 190 миллионов рублей, что составляет более половины (53,5%) объема, запланированного на лекарственное обеспечение всех льготников области. Однако сокращение межбюджетных трансфертов из федерального бюджета усугубляет ситуацию. Недостаток средств для закупки препаратов для страдающих редкими заболеваниями вызывает массовое обращение пациентов в государственные органы.

- Такая картина типична не только для Ульяновской области, - подчеркнул Анатолий Бакаев. – Многие регионы столкнулись с проблемой, когда даже обращения людей в суды не приводят к результату, а исполнение решений Фемиды не представляется возможным ввиду отсутствия необходимых средств в бюджете.

Депутаты Законодательного Собрания Ульяновской области неоднократно обсуждали проблемную тему на заседаниях профильных комитетов. Выходом из создавшейся ситуации, по мнению спикера регионального парламента, может стать изменение российского законодательства и передача полномочий по лекарственному обеспечению орфанных больных федеральному бюджету.

Анатолий Бакаев привел примеры, когда только двум ульяновцам, страдающим прогрессирующими редкими заболеваниями, ежегодно требуется медикаментов на 45,8 и 55,8 млн. рублей соответственно.

- В сентябре этого года в Кирове пройдет заседание Ассоциации законодателей. И я намерен инициировать принятие общего обращения от Приволжского федерального округа, чтобы вопрос лекарственного обеспечения орфанных больных был решен на федеральном уровне, - заявил Председатель Законодательного Собрания.

- Мы готовы поддержать здравую инициативу ульяновских депутатов, - отметила по итогам встречи Елена Красильникова. – Наш Центр на протяжении последних лет занимается проблемой лекарственного обеспечения страдающих редкими заболеваниями. Вопрос необходимо и возможно решать на уровне федерального центра. Наши специалисты подготовят для ульяновских парламентариев обоснование законодательной инициативы с привлечением экспертов из России и других стран.

Теги: Бакаев А.А.  
Поделиться ссылкой

Во имя Победы





Сбор материалов о поколении победителей продолжается. Вы можете присылать истории о своих родных героях и их фотографии на постоянно действующую электронную почту pobeda@zs.region73.ru. Расскажите, кем были эти люди на фронте и в мирной жизни, чем они жили и какое место занимали в сердцах своих близких.


Школа молодёжного парламентаризма

  • 18.09.2026 в 15:55
    Заместитель председателя Молодежного парламента Александр Яшин вошел в состав делегации от Ульяновской области на Международном фестивале молодёжи – 2026, который проходил в Екатеринбурге с 11 по 17 сентября.
     
  • 14.09.2026 в 15:54
    12 сентября член Молодежного парламента Денис Старостин отправился в коллеткивный фотопоход по национальному парку «Сенгилеевские горы», организованный «Домом молодых».
     
  • 11.09.2026 в 15:56
    Полина Гонашилина приняла участие в круглом столе «Выставки — эффективный канал продвижения региональных брендов».
     
  • 11.09.2026 в 15:54
    Команда Молодежного парламента приняла участие в Молодёжном парламентском форуме ПФО «Сила единства: роль молодёжи в формировании гражданской идентичности», который прошел 11 сентября по инициативе Молодежной Думы Ульяновска.